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FEDERATIONS
AUXQUELLES L´ASSOCIATION APPARTIENT.LINKS |
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EURORDIS
Organisation européenne de maladies rares, est constituée par des
associations et fédérations de maladies rares des États membres de l´Union
Européenne.
Elle a fait de grands efforts pour la reconnaissance officielle européenne des
problèmes que souffrent ces patients et elle a obtenu :
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| - l’approbation de
la part du Parlement Européen d’une Loi de médicaments orphelins, qui encourage la
recherche sur le traitement de ces maladies. - la participation au Comité de
Médicaments orphelins.
- l’approbation d’un Plan d’Action pour Maladies Rares, de quatre ans,
qui sera implanté dans chaque pays membre. |
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FEDER
En Espagne, la FEDER, Fédération
Espagnole d’Associations de Maladies Rares sera la représentante au niveau national
et le coordinateur du projet. |
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| L´Association Espagnole
d’Aniridie est membre des deux fédérations et réclame, avec les autres
associations, une meilleure information, meilleure attention sanitaire, et plus
d’investigation sur la prévention, le diagnostic, et le traitement de ces maladies,
qui paraissent « orphelins » et abandonnées par l’administration et par les
collectivités médicales et pharmacologiques. |
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INSTITUTO NACIONAL DE SANIDAD CARLOS III. MADRID. ESPAGNE |
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Francophones, contacter |
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USA ANIRIDIA NETWORK |
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