* Encourager la recherche sur l'origine et le traitement
de cette maladie; poser à disposition de médecins nôtre base de données.
* Informer les patients sur les avances dans ce domaine et des aides visuelles et
économiques qui améliorent leur qualité de vie et leur intégration sociale.
* Assembler le plus grand nombre de personnes possible avec cette maladie et connaître
l'épidémiologie et l'incidence dans la population espagnole.
* Sensibiliser la société, l'administration et le collectif des médecins sur les
problèmes dont souffre les patients, et aider leur intégration sociale.
* Organiser des réunions, des séminaires, des congrès, des conférences, etc., sur ce
sujet là.
* Disposer un centre d’assistance où on centralise les données et où une équipe
de médecins conseilleurs peut unifier les criteria et fait un protocole quant à les
contrôles et le traitement de la maladie. |
L’Association
Espagnole d’Aniridie demande :
- La formation de spécialistes en cette matière
- La création d’un groupe interdisciplinaire de conseil médical, qui unifie les
critériums du traitement de cette maladie et qui étabIie un protocole pour celle-ci.
- Recherche au niveau génétique, thérapeutique, et épidémiologique.
- Centres de référence où les patients peuvent être examinés par ces spécialistes et
où il y a une base de dates de ces patients.
|
