1.- Informer les gens grâce aux médias.
2.- Informer les patients, les médecins, les hôpitaux et les organismes grâces au
triptyque et au bulletin que publie cette association trimestriellement.
3.- Être au courant de tout ce qui concerne notre maladie grâce à des publications et
Internet.
4.- Nous avons organisé des conférences pour les médecins et les associés comme le
Premier Forum Sur l’Aniridie, réalisé en 1999.
5.- Nous avons publiés trois livres :
« Qu´est-ce que l’Aniridie? »
« L’Aniridie dans l’étape scolaire »
« Le syndrome WAGR »
6.- Participer à les congrès et les événements concernant à notre maladie.
7.- Appartenir à la FEDER (Fédération Espagnole des
Maladies Rares) et à l’EURORDIS (Organisation
Européenne des Maladies Rares), avec lesquelles nous nous partageons les problèmes
d’une maladie ignorée et souvent oubliée par la recherche, la collectif des
médecins, le pharmaceutique et l’administration. |
