* Fomentar la investigación sobre el origen y el
tratamiento de esta enfermedad, ofreciendo a los médicos los datos de que disponemos,
* Informar, a través del Departamento de Trabajo Social, a los afectados
sobre los avances de la ciencia en este campo y ayudas visuales y económicas
que contribuyan a mejorar su calidad de vida e integración social.
* Reunir el mayor número de afectados, y así conocer la epidemiología de esta
enfermedad, su incidencia en la población española.
* Sensibilizar a la sociedad, a la administración y al colectivo médico sobre los
problemas que sufren los afectados de anridia, y contribuir a su integración social.
* Organizar reuniones, seminarios, congresos, conferencias, etc sobre temas de interés.
* Disponer de un centro asistencial donde se centralicen datos, y un equipo médico asesor
que unifique criterios y que haga un protocolo en cuanto a controles y tratamiento de la
enfermedad.
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La Asociación Española de
Aniridia reclama:
- La formación de especialistas en esta materia.
- La creación de un grupo médico interdisciplinar asesor, que unifique criterios en
cuanto al tratamiento de esta enfermedad y elabore un protocolo para la misma.
- Investigación a nivel genético, terapéutico y epidemiológico.
- Centros de referencia donde los pacientes puedan ser atendidos por estos especialistas y
donde exista una base de datos de estos enfermos. |
