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MEMORIA DE ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA:

EN LINEAS GENERALES:
  1. Informa a la sociedad mediante los medios de comunicación.
  2. Informa a afectados, médicos, hospitales, organismos a través del tríptico y el boletín informativo que publica trimestralmente.
  3. Estar al tanto de todo lo referente a nuestra enfermedad por medio de las publicaciones e INTERNET.
  4. Organiza conferencias para médicos y socios.
  5. Publicación de libros
  6. Participa en congresos y eventos relacionados con nuestra enfermedad.
  7. Mantenimiento, actualización y atención a consultas nuestra página web, así como dirección de correo electrónico para contactar directamente con nosotros: asoaniridia@telefonica.net
  8. A través de la página web en Internet, informamos a toda persona con aniridia de cualquier parte del mundo sobre la enfermedad y nuestras actividades, centros a la vanguardia, posibles investigaciones genéticas o terapéuticas, así como los enlaces con otras asociaciones similares en otros países o de enfermedades raras como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS (Oficina Europea de Enfermedades Raras) de las cuales somos socios, y que a su vez nos mantenga al día de todos los avances en nuestra enfermedad.
 

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