SIMPOSIUM
INTERNACIONAL.
Simposium Internacional "Aniridia
y Alteraciones Asociadas"
CONCLUSIONES DEL SIMPOSIUM
Madrid. Los días 25 y 26 de octubre de 2002 se dieron cita en
Fundación ONCE los mejores especialistas nacionales e internacionales,
a nivel genético y oftalmológico, para tratar sobre los
problemas que padecen los pacientes con aniridia. El día 25 se
debatió sobre el posible tratamiento para estos pacientes y el
26 se les informó y explicó a los pacientes lo expuesto
el día anterior y se aclararon dudas, se contestaron consultas
y preocupaciones de los pacientes.
A nivel genético, se presentaron las últimas investigaciones,
por las que se identifica al gen Pax 6 como causante de la aniridia. la
Dra Veronica van Heyningen, que está trabajando sobre el Pax 6,
explicó que se están estudiando los mecanismos de funcionamiento
del gen, experimentando en ratones, y se ofreció como intermediaria
en colaboración con algún laboratorio europeo, para llevar
a cabo un estudio de familias, para detectar el posible y temido tumor
infantil de Wilms y, por tanto, el síndrome WAGR.
A nivel terapéutico los doctores explicaron las alternativas terapéuticas
actuales para la opacidad de cristalino, la degeneración corneal
y el glaucoma, Los especialistas en "ojo seco" se ofrecieron
para realizar un estudio de la sequedad ocular en personas con aniridia,
pues alteraciones en la secreción lagrimal pueden llevar a alterar
la transparencia del epitelio corneal, y en concreto se ha detectado la
calidad de lágrima de estos pacientes es deficiente.
Se mostraron las lentes intraoculares Morcher, adecuadas para pacientes
con aniridia que necesitan la extracción de la catarata, y se plantearon
las distintas posibilidades para el tratamiento del glaucoma, tanto a
nivel tópico como quirúrgico, dependiendo del estado del
ojo y de anteriores intervenciones.
El Simposium resultó un éxito, tanto en cuanto al intercambio
de experiencias e información entre profesionales, como en información
y relación directa con los afectados, pues al ser una enfermedad
rara, ningún profesional tiene la ocasión de escuchar y
analizar las inquietudes simultáneas de tantos pacientes.
Algunos profesionales propusieron la elaboración de un libro sobre
la aniridia y conclusiones de este Simposium, lo que acogieron los afectados
de muy buen grado. De igual manera se propuso por parte de la asociación
crear un foro de discusión en la página web de la asociación
que suponga un punto de encuentro entre profesionales y pacientes, desde
donde se puedan exponer dudas y se puedan contestar preguntas.
Se enfatizó que los médicos pueden contar ya con bastantes
pacientes para sus estudios e investigaciones, pues existen ya asociaciones
de aniridia en Estados Unidos, Canadá, Francia, México y
España.
Con todo ello concluimos, que resultado de la realización del
evento, la Asociación Española de Aniridia se plantea como
propuesta de continuidad, la realización de un libro o compendio
de los datos volcados en el Simposium, firmado por su correspondiente
ponente (para lo que buscamos financiación), y la centralización
de toma de lágrima de nuestros socios en el Hospital Ramón
y Cajal.
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