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MEMORIA
DE ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA:
EN LINEAS GENERALES:
- Informa a la sociedad mediante los medios de comunicación.
- Informa a afectados, médicos, hospitales, organismos a través del
tríptico y el boletín informativo que publica trimestralmente.
- Estar al tanto de todo lo referente a nuestra enfermedad por medio
de las publicaciones e INTERNET.
- Organiza conferencias para médicos y socios.
- Publicación de libros
- Participa en congresos y eventos relacionados con nuestra enfermedad.
- Mantenimiento, actualización y atención a consultas
nuestra página web, así como dirección de correo
electrónico para contactar directamente con nosotros: asoaniridia@telefonica.net
- A través de la página web en Internet, informamos a
toda persona con aniridia de cualquier parte del mundo sobre la enfermedad
y nuestras actividades, centros a la vanguardia, posibles investigaciones
genéticas o terapéuticas, así como los enlaces
con otras asociaciones similares en otros países o de enfermedades
raras como FEDER
(Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS
(Oficina Europea de Enfermedades Raras) de las cuales somos socios,
y que a su vez nos mantenga al día de todos los avances en nuestra
enfermedad.
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